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媽媽的心聲
女兒蓉兒今年十一歲，是先天性脊椎肌肉萎縮的病童，也是我的心肝寶貝女兒。
從她出生的那一剎那，我人生中最大的考驗似乎才正要開始。因蓉兒體質較虛弱，大、小感冒不斷，常導致肺炎，結果就是加護病房不斷地進出。而多年來的勞累以及長達十八年的夜裡無法成眠，使我得了高血壓以及心律不整。家裡一大一小掛病號，長年陪伴在側的女兒爸爸，從心痛到接受過程中，默默為我們這個家不斷地努力付出。削瘦的肩膀，承受著別人難以體會的壓力與責任，我心中滿是愧疚。還好這一路上，有我娘家父母親及四位姐妹，不斷提供支持與溫暖親情加持，是我一路走來最大的動力。好友劉醫師夫婦也一路相伴相挺，不曾間斷。這些人，在我心中有著太多的感謝。
女兒蓉兒聰明、冷靜、不服輸的個性從小顯露無遺。體質脆弱的她，在別的寶寶能正常七坐八爬、十站立時，女兒只是靜靜地在旁坐著觀看，直到有一天看到弟弟頑皮瘦弱的小腳，亦步亦趨勇敢堅定的爬上了樓梯口……。蓉兒這孩子她聰明過人，她不僅跳過了爬行的階段，一口氣學會了行走，事後看她滿足的笑容，我不禁淚盈滿匡。
在女兒學會行走這件事，看到了她堅定的意志力及過人的忍耐力，這也表現在她每次生病時，總會笑著對我說：「我不怕住院，只怕打痛痛針。」這些年來，看著她住院、打針、插管，甚至近兩年，她心臟出現異常，三次出現急救畫面，我心中真是萬般不捨，不禁會想：「怎麼又是女兒？」然而，女兒在事後仍開朗的玩耍，完全不當一回事，她就是我懂事又乖巧的寶貝女兒。
第一眼看見蓉兒，會覺得她是位清秀的女孩，由於肌肉痿縮、肌肉張力兩側的不同，使得脊椎日漸彎曲。從小一起就有側彎傾向。悶熱的矯正衣，造成她長年盜汗、體溫調節差、免疫力低、呼吸極淺、加上側彎日益嚴重、肺炎比例持續劇增，除了外觀不雅外、日漸難以行走的身體更是讓蓉兒身心煎熬，我心急如焚，心中更是堅定了一件事，心理建設刻不容緩。
這一刻終於到來，女兒約莫七八歲，就如往常一般，我推著兩個孩子走向公園，迎面而來的小學生很好奇，邊走邊嘲笑側彎的蓉兒說：「哈！怪物、秘雕。」然後快步誰開。當下我停下腳步，凝視著孩子，看到小蓉兒落寞的神情，心如刀割。我壓抑著情緒，蹲下來對女兒輕輕說道：「你聽到別人這麼說，你會很難過，對吧！」女兒點點頭，我深呼吸，然後慎重地對女兒說：「聽好，媽媽只說一次，你要牢記，你的身體會這樣，是因為在媽媽肚子裡時就已病了，不是蓉兒做錯事，你沒有錯。媽媽不要你自卑，更不要你難過自責，而要你勇敢堅強面對。」
經過一番話後，女兒到現在都一直很自信地活著。在學校裡的成績也都能保持領先，她當選過班代表、模範生。女兒是我的驕傲，我以她為榮。
隨著時間地成長，女兒脊椎側彎的身體日益嚴重，幾經考量、掙扎、思考、拔河，終於在好友劉醫師的建議及安排下，我們決定去處理它。
回想幾個月前，剛遇見台大醫院骨科陳博光教授時，他非常婉轉地告訴我：「這個刀有風險，你要相信我，我才能幫你女兒開刀。」 聽完，我心都涼了半截，心想：「連有豐富經驗的名醫都說有風險。」在陳教授的眼裡，女兒的手術是高難度的挑戰。我們是決定動手術，但心中忐忑不安仍揮之不去。
看病過後，經過了二、三個月，蓉兒因肺炎頻頻復發，我們經過仔細徵詢、評估以及了解，最後終於決定作一場生命的睹注，讓蓉兒接受脊椎手術矯正。
五月二日是我永遠忘不了的日子，這一天是蓉兒的脊椎手術的日子。經過漫長七個小時半的等待和煎熬，在醫生宣佈「手術成功」那一?那，我整個人高興的幾乎要飛上天了，眼淚止不住地直往下掉。待心情平復，我緊握著蓉兒的手，想給她加油打氣。
事後，在小兒加護病房裡由呂立主任接手術後的看護及治療，在加護病房三天，女兒曾心跳一度劇增到200以上，在醫師的搶救下，女兒終於平安渡過往後的每一天。
你現在問我此刻心情，我除了每天告訴蓉兒，要天天努力作復健，以便早日下床走路外，也不可以打電動，更重要是告訴她，往後的人生路很漫長，改變你命運的那些人，包括親朋、好友，我們都要永遠記在心裡。
陳博光教授給了我們一個全新的女兒，除了感激、更是感恩。這個重大的改變，我們永遠銘記在心。謝謝您！陳教授，謹獻上我們全家最誠摯的祝福，願您福壽綿延，造福更多的孩子。
永遠感念您的容兒媽媽敬上
96年5月15日於台大醫院
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讀者來函:
題目：看到基金會的文章後之感想
患者：杰玟
回應內容：
博士.您好.
因為之前手術的關係.所以.有過基金會的網址.現在偶而仍會點近網址去瞧瞧.
剛看到一則.名為"病人來函"的內容.
剛看完..深感.博士您真的很神!!很偉大!
正如裡頭病人家屬的內容所說的..
看完心有戚戚焉..裡頭的內容我想就正如所有曾被您救過.治療過的病人以及病人家屬的心情是一樣的!!
離下次的回診還要過幾個月(今年八月時吧).
但好期待.與博士在見面的時刻.
突然.寫了這封.呵呵.完全是因為.看完心有所感...特別寫了這封e-mail.
新的一年已來臨..
07年.
願博士. 天天開心. |
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