女兒蓉兒今年十一歲,是先天性脊椎肌肉萎縮的病童,也是我的心肝寶貝女兒。

從她出生的那一剎那,我人生中最大的考驗似乎才正要開始。因蓉兒體質較虛弱,大、小感冒不斷,常導致肺炎,結果就是加護病房不斷地進出。而多年來的勞累以及長達十八年的夜裡無法成眠,使我得了高血壓以及心律不整。家裡一大一小掛病號,長年陪伴在側的女兒爸爸,從心痛到接受過程中,默默為我們這個家不斷地努力付出。削瘦的肩膀,承受著別人難以體會的壓力與責任,我心中滿是愧疚。還好這一路上,有我娘家父母親及四位姐妹,不斷提供支持與溫暖親情加持,是我一路走來最大的動力。好友劉醫師夫婦也一路相伴相挺,不曾間斷。這些人,在我心中有著太多的感謝。

女兒蓉兒聰明、冷靜、不服輸的個性從小顯露無遺。體質脆弱的她,在別的寶寶能正常七坐八爬、十站立時,女兒只是靜靜地在旁坐著觀看,直到有一天看到弟弟頑皮瘦弱的小腳,亦步亦趨勇敢堅定的爬上了樓梯口……。蓉兒這孩子她聰明過人,她不僅跳過了爬行的階段,一口氣學會了行走,事後看她滿足的笑容,我不禁淚盈滿匡。

在女兒學會行走這件事,看到了她堅定的意志力及過人的忍耐力,這也表現在她每次生病時,總會笑著對我說:「我不怕住院,只怕打痛痛針。」這些年來,看著她住院、打針、插管,甚至近兩年,她心臟出現異常,三次出現急救畫面,我心中真是萬般不捨,不禁會想:「怎麼又是女兒?」然而,女兒在事後仍開朗的玩耍,完全不當一回事,她就是我懂事又乖巧的寶貝女兒。

第一眼看見蓉兒,會覺得她是位清秀的女孩,由於肌肉痿縮、肌肉張力兩側的不同,使得脊椎日漸彎曲。從小一起就有側彎傾向。悶熱的矯正衣,造成她長年盜汗、體溫調節差、免疫力低、呼吸極淺、加上側彎日益嚴重、肺炎比例持續劇增,除了外觀不雅外、日漸難以行走的身體更是讓蓉兒身心煎熬,我心急如焚,心中更是堅定了一件事,心理建設刻不容緩。

這一刻終於到來,女兒約莫七八歲,就如往常一般,我推著兩個孩子走向公園,迎面而來的小學生很好奇,邊走邊嘲笑側彎的蓉兒說:「哈!怪物、秘雕。」然後快步誰開。當下我停下腳步,凝視著孩子,看到小蓉兒落寞的神情,心如刀割。我壓抑著情緒,蹲下來對女兒輕輕說道:「你聽到別人這麼說,你會很難過,對吧!」女兒點點頭,我深呼吸,然後慎重地對女兒說:「聽好,媽媽只說一次,你要牢記,你的身體會這樣,是因為在媽媽肚子裡時就已病了,不是蓉兒做錯事,你沒有錯。媽媽不要你自卑,更不要你難過自責,而要你勇敢堅強面對。」

經過一番話後,女兒到現在都一直很自信地活著。在學校裡的成績也都能保持領先,她當選過班代表、模範生。女兒是我的驕傲,我以她為榮。
隨著時間地成長,女兒脊椎側彎的身體日益嚴重,幾經考量、掙扎、思考、拔河,終於在好友劉醫師的建議及安排下,我們決定去處理它。

回想幾個月前,剛遇見台大醫院骨科陳博光教授時,他非常婉轉地告訴我:「這個刀有風險,你要相信我,我才能幫你女兒開刀。」 聽完,我心都涼了半截,心想:「連有豐富經驗的名醫都說有風險。」在陳教授的眼裡,女兒的手術是高難度的挑戰。我們是決定動手術,但心中忐忑不安仍揮之不去。

看病過後,經過了二、三個月,蓉兒因肺炎頻頻復發,我們經過仔細徵詢、評估以及了解,最後終於決定作一場生命的睹注,讓蓉兒接受脊椎手術矯正。

五月二日是我永遠忘不了的日子,這一天是蓉兒的脊椎手術的日子。經過漫長七個小時半的等待和煎熬,在醫生宣佈「手術成功」那一?那,我整個人高興的幾乎要飛上天了,眼淚止不住地直往下掉。待心情平復,我緊握著蓉兒的手,想給她加油打氣。

事後,在小兒加護病房裡由呂立主任接手術後的看護及治療,在加護病房三天,女兒曾心跳一度劇增到200以上,在醫師的搶救下,女兒終於平安渡過往後的每一天。

你現在問我此刻心情,我除了每天告訴蓉兒,要天天努力作復健,以便早日下床走路外,也不可以打電動,更重要是告訴她,往後的人生路很漫長,改變你命運的那些人,包括親朋、好友,我們都要永遠記在心裡。

陳博光教授給了我們一個全新的女兒,除了感激、更是感恩。這個重大的改變,我們永遠銘記在心。謝謝您!陳教授,謹獻上我們全家最誠摯的祝福,願您福壽綿延,造福更多的孩子。

永遠感念您的容兒媽媽敬上

96年5月15日於台大醫院

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讀者來函: 

題目:看到基金會的文章後之感想
患者:杰玟
回應內容:
博士.您好.
因為之前手術的關係.所以.有過基金會的網址.現在偶而仍會點近網址去瞧瞧.
剛看到一則.名為”病人來函”的內容.
剛看完..深感.博士您真的很神!!很偉大!
正如裡頭病人家屬的內容所說的..
看完心有戚戚焉..裡頭的內容我想就正如所有曾被您救過.治療過的病人以及病人家屬的心情是一樣的!!
離下次的回診還要過幾個月(今年八月時吧).
但好期待.與博士在見面的時刻.
突然.寫了這封.呵呵.完全是因為.看完心有所感…特別寫了這封e-mail.
新的一年已來臨..
07年.
願博士. 天天開心.